Valeria schenkel todesanzeige

Valeria schenkel todesanzeige |Die Erzählung von “Lorenzo’s Oil”, einem Film, der für einen Oscar nominiert wurde und in dem Susan Sarandon und Nick Nolte in den Hauptrollen zu sehen waren, ähnelt auf unheimliche Weise der von Alexandra aus Luzern und Mario Schenkel aus der Schweiz.

Es erzählt die Geschichte eines Jungen, der schwer behindert ist und an einer sehr ungewöhnlichen Krankheit leidet.

Die Idee, dass das Kind keine Therapie erhalten sollte, wird von seinen Eltern entschieden abgelehnt. Wütend durchsuchen sie Fachliteratur und Forschung, konsultieren Ärzte aus der ganzen Welt, in der Hoffnung, eine Behandlung zu finden, die Lorenzos Leben entweder erträglicher macht oder es sogar ganz rettet.

Valeria Schenkel wurde ebenfalls mit einer Krankheit geboren, einem genetischen Zustand, der äußerst selten ist und nur einhundert Kinder auf der ganzen Welt betrifft. Es gibt ein dreijähriges Fenster für die Lebenserwartung. Valeria war gerade ein Jahr alt geworden, als die SRF-“Reporter”-Crew dem Mädchen im Frühjahr 2019 den ersten Besuch abstattete.

Sie ist in ihrer Mobilität eingeschränkt, geistig eingeschränkt und leidet unter bis zu vierzig quälenden Krämpfen pro Tag, das sind ziemliche Schmerzen ähnlich denen, die bei Epilepsiepatienten auftreten. Die Eltern entwurzeln ihr Leben und ziehen nach Boston, wo das Medikament von amerikanischen Experten erforscht und entwickelt wird.

Das Medikament soll die Fähigkeit von Valerias Nervenzellen wiederherstellen, angemessen miteinander zu kommunizieren. Allerdings dauern die Arbeiten unter anderem wegen Corona deutlich länger als erwartet ( centralplus berichtete ).

Valeria schenkel todesanzeige
Valeria wurde mit einem sehr seltenen Gendefekt geboren. Weltweit sind nur etwa 100 ähnliche Fälle bekannt.

Die Behandlung mit dem Namen «Valeriasen»soll voraussichtlich im Jahr 2020 abgeschlossen werden. Laut «SRF» geht es dem kleinen Kind bereits nach wenigen Dosen des Medikaments deutlich besser. Sie hat weniger Krämpfe und kann jetzt den Kindergarten in der Nachbarschaft besuchen.

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Die Geschichte hat jedoch keinen freudigen Abschluss. Valeria verstirbt im September 2021, genau ein Jahr nach Beginn ihrer Behandlung. Es ging schon sehr lange so, aber es wurde nicht bemerkt, bis es zu spät war, dass sich ihr Kopf mit Gehirnflüssigkeit füllte.

Nach Angaben von Pater Mario Schenkel gegenüber der News-Website wird vermutet, dass dies auf eine zu hohe Dosis des Medikaments zurückzuführen ist. Trotzdem haben die Eltern des Paares nicht die Absicht, den Kampf gegen die seltene Krankheit ihrer Tochter aufzugeben.

Sie waren sich bewusst, dass es rund zwei Millionen Franken kosten würde, um ein Medikament für das kleine Mädchen herzustellen, das veränderte Gen zu korrigieren und vielleicht ihre Tochter zu retten. Eine Million Franken haben Sie zuvor aus eigener Kraft angehäuft, unter anderem durch Ersparnisse und Beiträge Ihrer Eltern, Freunde, Bekannten und Verwandten. Ihnen blieb keine andere Wahl, weil weder ihre Krankenkasse noch die IV ein nicht zugelassenes Medikament bezahlen würden.

Mario Schenkel wurde im Mai 2019 in der SonntagsZeitung mit den Worten zitiert: „Wenn alles gut geht, wird Valeria im Winter behandelt.“ Danach herrschte Funkstille in den Medien über die Familie. Begleitet wurden die drei bei ihrem Wettlauf gegen die Uhr von der Reportage „Reporter: Valeria – Eine Droge fürs Leben“.

Durch die Medikamente sollten Valerias Nervenzellen nun in der Lage sein, angemessen miteinander zu kommunizieren, sofern alles nach Plan läuft. Der Vater des Patienten behauptet, dass Mausmodelle zeigen, dass eine vollständige Heilung nicht ausgeschlossen werden sollte. Nach der jungen Mila wäre Valeria das zweite Kind, dem ein speziell angefertigter Oligo helfen könnte.

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Diese junge Dame leidet ebenfalls unter einer einzigartigen genetischen Störung, die sich jedoch von Valeria unterscheidet. In Mila liegt eine degenerative Krankheit vor, die dazu führt, dass sich die Zellen selbst zerstören.

Auch wenn der einzigartige Oligo namens Milasen diesen Prozess stoppen konnte, ist Milas Zustand immer noch ziemlich ernst. Das entmutigt Mario Schenkel kein bisschen; „Für Valeria sind die Erfolgsaussichten zum Glück deutlich besser, weil sich ihre Zellen nicht selbst zerstören“, erklärt er.